IEVENN
España

El Ministerio de Sanidad financiará a partir de noviembre tratamientos para la fibrosis quística

Cursos Online Habbility.com

Np Investigación Fibrosis Quística / Día Mundial 8 De Septiembre JUNTA DE ANDALUCÍA

El Ministerio de Sanidad financiará a partir del próximo 1 de noviembre dos fármacos que frenan el deterioro de la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, del laboratorio Vertex, tras su aprobación en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM).

Así se lo ha trasladado la ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, a los representantes de la Federación de Fibrosis Quística y de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, con quienes se ha reunido esta tarde y a quienes ha anunciado este acuerdo con el laboratorio tras años de negociaciones (desde junio de 2016).

Los pacientes llevan desde hace cuatro años movilizándose para protestar por la situación de bloqueo que había sufrido la financiación de estos dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

Se estima que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamiento en España, concretamente, 441 adultos y 113 niños. Orkambi se incorporará en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para niños de entre 6 y 12 años y Symkevi para edades superiores a los 12 años.  En principio, los medicamentos serán de dispensación hospitalaria.

La financiación estará sujeta a un modelo de pago por resultados, es decir con el criterio de coste-efectividad, debido entre otras cosas al alto coste de los tratamientos, según ha explicado la ministra, que ha añadido: «Estamos ante un medicamento que genera incertidumbre clínica por lo que el pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento«.

Blanca Ruiz Pérez, presidenta de la federación y paciente, se ha mostrado emocionada por el trabajo realizado hasta llegar hasta esta fecha. «No hemos traido la botella de champán porque estamos en el Ministerio y no sabíamos si se podía hacer, pero yo estoy trasplantada porque cuando mi enfermedad degeneró no teníamos estas medicaciones», ha comentado.

Juan Dacosta, padre de Leire, una pequeña con esta patología, que lleva tomando hace más de tres años por uso compasivo uno de los fármacos también ha mostrado su satisfacción porque puedan tomarlo a partir de ahora más personas.«Mi hija ha pasado del negro al blanco, de estar constantemente con antibióticos intravenosos a prácticamente no tenerlos que tomar. Se cansaba y ahora puede hacer una vida prácticamente normal. Sigue teniendo la fibrosis, pero el cambio es radicalmente bueno», ha manifestado.

También en el encuentro ha estado el actor Jorge Sanz, que tiene también un hijo con esta patología y tampoco podía ocultar su alegría por poder disponer de estos fármacos. «Por fin», repetía el actor, «se ha conseguido ahorrar una cantidad de sufrimiento a los niños y a los familiares».

Esther Sabando, presidenta de la organización de fibrosis quística, ha calificado este día de «histórico».

Ribera no descarta posibles propuestas «razonables», como más tasas al avión

Medios

Las temperaturas se disparan en España hasta los 20 grados en algunas zonas tras el paso de Gloria

Medios

El Tribunal Supremo establece que no es competente para juzgar a Ortega Smith por un supuesto delito leve de lesiones

Medios

Quim Torra ya no es diputado pero sigue siendo el 'president'

Medios

Ferraz recuerda a Page que la eventual rebaja del delito de sedición no forma parte de sus «responsabilidades»

Medios

La Fiscalía de Sevilla enviará a la de Supremo la denuncia contra Rocío Monasterio, de Vox, por delito de odio

Medios

Pedro Sánchez se verá con Torra o con quien sea presidente «cuando se clarifique»

Medios

Se cae la página web de Renfe en el momento en el que empiezan a ofrecer los billetes de AVLO a cinco euros

Medios

Cinco días, numerosas versiones: Ábalos se niega a dimitir tras la crisis por su reunión con la 'número dos' de Maduro

Medios

El ministro de Sanidad confirma que el Gobierno estudia cómo repatriar a los españoles confinados en Wuhan

Medios

Las portadas de 20minutos del 27 de enero

Medios

Renfe pone a la venta este lunes los primeros mil billetes de AVE a 5 euros

Medios

Dejar Comentario